Рухи Сенет выпустила видео, чтобы привлечь внимание к трудностям, с которыми борются пациенты со СМА и их семьи. Малышка Миран, 14-месячная пациентка со СМА, и ее семья ждут разрешения от администрации губернатора на сбор пожертвований на лечение препаратом Золгенсма.
СМА встречается крайне редко и прогрессирует фатальный болезнь мышц. Существует четыре различных типа, которые встречаются в разных возрастных группах, но особенно СМА 1 и 2 типаОн появляется в младенчестве, и его последствия довольно серьезны.
Хотя СМА — редкое заболевание, в последние несколько месяцев мы слышим о нем в социальных сетях. Причиной этого являются благотворительные кампании, инициированные семьями младенцев. Семьи, которые собрали пожертвования на генную терапию под названием Zolgensma, получают это лечение для своих детей. Последняя надежда они видят как.
Является ли Золгенсма единственным лечением?
Золгенсма — не единственный метод лечения детей со СМА. Альтернативный метод лечения Спинраза также известен как эффективный препарат и используется в борьбе с этим заболеванием. разработано первое лекарство. Этот препарат, который вводят в четыре дозы каждый год пожизненно, в нашей стране покрывается государством. Однако его можно измерять после каждой дозы, чтобы пациенты могли принимать препарат. продвигается потребности. В противном случае пациенты не могут принимать следующую дозу.
Рухи Сенет рассказывает о трудностях, с которыми сталкиваются семьи и маленький Миран, страдающий СМА, в опубликованном им видео:
Помимо кампаний по сбору пожертвований для пациентов со СМА в социальных сетях, повышение осведомленности Многие за это кладут руки под камень. Об этом рассказали известные имена, издатели и ютуберы. пожертвования публикации организованный.
Рухи Сенет также рассказала о трудностях, с которыми сталкивается ребенок со СМА и его семья. чтобы ваши дети дышали. Он разделил со всеми нами отчаяние семей, которые хотели испробовать любые средства, и стал голосом семей. Чтобы узнать больше о лечении Zolgensma и SMA, нажмите здесь, чтобы перейти к нашей статье о Zolgensma. Нажмите здесь, чтобы увидеть ребенка Мирана Instagram вы можете получить доступ к странице.
